日本ファブリー病フォーラム

ご挨拶

ファブリー病はX連鎖の遺伝病で、ライソゾーム病の中では非常に多い疾患です。臨床症状としては、四肢の疼痛や不快な異常知覚で発症し、次第に無汗症、角膜混濁、皮膚の被角血管腫などの症状が明らかになり、さらに進行すると腎不全、心不全、脳血管障害を起こし死亡にいたります。原因はライソゾーム加水分解酵素の一つであるα-ガラクトシダーゼ（α-Gal）の活性欠損又は低下により、この酵素の主要な基質であるグロボトリアオシルセラミド（GL-3）や類似の糖脂質が、主に腎臓、心臓の血管内皮や平滑筋及び自律神経系などのライソゾーム内に蓄積することで様々な症状を発症します。従来は治療法がなく、対症療法に限られていましたが、ファブリー病の治療は酵素補充療法が開発されてから20年以上の歴史を持っています。我が国でも2004年にファブリー病の治療薬が厚生労働省から承認を受け治療可能になり、患者さんにとり大変大きな福音となりました。日本ファブリー病フォーラムは我が国のファブリー病の早期発見および最善の治療を目指し、医療従事者の学問的水準の向上と普及を目指すことを目的に、2008年に結成致しました。是非皆様のご支援をお願い致します。

日本ファブリー病フォーラム　代表世話人　衞藤義勝

お知らせ

2025年4月1日: 研究奨励賞の申し込みを開始しました。
2024年4月1日: 研究奨励賞の申し込みを開始しました。
2023年4月1日: 研究奨励賞の申し込みを開始しました。
2023年4月1日: ホームページを公開しました。

会則

第一章　　総則

第一条

本会は、日本ファブリー病フォーラムと称する。

第二章　　目的

第二条

本会は、ファブリー病の早期発見および最善の治療を目指す。
このために、医療従事者の学問的水準の向上と普及を目指す。

第三章　　活動

第三条

本会は、前条の目的を達成するために、以下の活動を行う。

一、: フォーラムの開催
二、: その他

第四条

本会は、第二章第二条の目的を達成するために、原則として年1回、フォーラムを開催する。

第四章　　フォーラム

第五条

フォーラムに際して所定の会費を徴収するものとする。

第五章　　役員

第六条

本会は、次の役員を選出する。

一、: 代表世話人、世話人及び役員幹事よりなる。
二、: 役員は役員会で決定される。
三、: 代表世話人は、世話人及び役員幹事を招集し、役員会を開催し、フォーラムの運営を円滑にする。
四、: 会計１名、監査１名。
五、: 必要に応じて顧問、アドバイザーを置く。

第六章　　研究会運営

第七条

本会の開催時期、場所は、後述する役員会に一任し、内容は役員が決定する。

第七章　　事務局

第八条

本会の事務局は　東京慈恵会医科大学　小児科学講座に設置する。

第八章　　経費

第九条

本会の運営は、会費、寄附金をもってこれにあてる。

第九章　　会計

第十条

会計年度は、4月１日より翌年3月31日とする。

第十一条

会計年度後5ヶ月以内に、監査を経た上で役員会で会計報告を行う。

第九章　　共催

第十二条

本会のフォーラムは、趣旨に賛同する企業と共催するものとする。

第十章　　役員会組織

第十三条

以下の役員よりなる役員会を設置する。

代表世話人

衞藤義勝: 一般財団法人脳神経疾患研究所先端医療研究センター　センター長

世話人

小室一成: 東京大学大学院医学系研究科　内科学専攻　循環器内科学　教授
辻　省次: 国際医療福祉大学ゲノム医学研究所・所長
成田一衛: 新潟大学大学院　医歯学総合研究科　腎・膠原病内科学　教授

五十音順

役員幹事

井田博幸: 東京慈恵大学　理事
大橋十也: 東京慈恵会医科大学　医学部看護学科　教授
後藤　順: 国際医療福祉大学市川病院脳神経内科　教授
小林正久: 東京慈恵会医科大学　小児科学講座　准教授
竹中俊宏: 垂水市立医療センター　垂水中央病院　院長
丸山弘樹: 医療法人社団葵会　新潟地区人工透析顧問　新潟聖籠病院顧問

五十音順

会計

小林正久: 東京慈恵会医科大学　小児科学講座　准教授

監査

樋口幸一: 樋口公認会計士事務所　公認会計士

第十一章会則の変更等

第十四条

本会則は、平成20年7月13日の役員会で承認を受け発効する。尚、会則の変更及び追加等については、役員会において承認を受けて行うものとする。

平成20年 7月13日施行
平成25年 1月26日改訂
令和4年 7月10日改訂

事務局（事務取扱責任者・連絡先）

東京慈恵会医科大学　小児科学講座　　小林　正久
〒105-8461　東京都港区西新橋3-25-8
（TEL. 03-3433-1111（内線 3321, 3322）　FAX. 03-3435-8665）

研究奨励賞管理規程

制定　令和4年7月10日

目的

第１条

本邦のファブリー病に関連する研究活動の支援を目的に制定された日本ファブリー病フォーラム（以下、「フォーラム」と略す）の運営費を財源とする研究費である「日本ファブリー病フォーラム研究奨励賞」の適正管理を行うため本規程を定める。

応募資格

第２条

日本ファブリー病フォーラム研究奨励賞の応募資格を次のとおり定める。

日本ファブリー病フォーラム（講演会）へ最近2年間一度でも参加している者（自己申告）

申請要件

第３条

申請は年1回とし、1名1件の応募とする。

原則、申請は1部門1件とする。
年齢制限：申請年度の4月1日現在、４５歳以下の者
居住地：当該年度の4月1日現在、日本国内に在住する者
公募の申し込み期間は当該年度の4月1日から5月31日(必着)とする。
対象研究は、ファブリー病に関連する研究とする。
申請額は1件10万円を限度とする。（3件の採択を予定している）

審査

第４条

審査はフォーラム役員会が行う。

代表世話人、世話人、役員幹事の採点式審査の結果により採択者を決定する。
同点者がでた場合は年少者を優先する。
審査委員が所属する部署に在籍する者からの申請書は当該審査委員から除外する。
審査終了後、全ての申請者に対して採択者の氏名のみを通知するとともに、フォーラムで結果発表する。
採択結果以外の公表は行われない

研究奨励賞の支払い

第5条

研究奨励賞の扱いは各所属施設の規定に沿って行う。

結果発表後1か月以内に支払う

研究期間

第6条

当該年度の8月1日から翌年の7月31日とする。

研究の実施

第7条

生命倫理・安全対策に対する取組みが必要とされている研究では、関係法令・指針を遵守し、各種委員会等の承認を受けたうえで研究を行わなければならない。

研究奨励費として執行できる費目は次のとおりとする。
- 1）設備備品、消耗品費
- 2）旅費
- 3）学会参加費、学会会費（懇親会費は認めない）
- 4）その他

研究成果の報告

第8条

翌年度の8月31日までに「研究成果報告書」を作成し、事務局に提出する。ただし、研究期間中に研究を中断した場合は、その時点で研究期間終了とし、研究成果報告書をフォーラム事務局に提出する。

研究成果報告書は400字程度で指定のフォーマットで提出する。
研究成果は学術誌等で発表する場合、謝辞等に「日本ファブリー病フォーラム研究奨励賞」若しくは「This research was supported by Japan Fabry Disease Forum Research Grant」と明記する。
研究成果報告書は受賞翌年度の日本ファブリー病フォーラム記録集に掲載する。

既定の改廃

第9条

本規程の改廃は、役員会の議を経るものとする。

附　則

本規程は、令和4年7月10日から施行する。

制定　令和4年7 月10日

研究奨励賞のお知らせ

謹啓

時下、ますます御健勝のこととお慶び申し上げます。平素より日本ファブリー病フォーラムの運営に格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。今回、日本ファブリー病フォーラムの運営費を財源とする研究費である「日本ファブリー病フォーラム研究奨励賞」を皆様に周知し、本邦のファブリー病に関連する研究活動の支援を行うこととなりました。

是非この機会に研究奨励賞を最大限活用していただければ幸いでございます。

研究奨励賞の概要は下記をご参照ください。ご不明な点などございましたら、事務局までご連絡いただきますようお願い申し上げます。

謹白

日本ファブリー病フォーラム代表世話人
一般財団法人脳神経疾患研究所/東京慈恵会医科大学
衞藤義勝

（日本ファブリー病フォーラム　事務局）
東京慈恵会医科大学　小児科学講座
小林正久
Fabry-Forum＠jikei.ac.jp
TEL：03-3433-1111
FAX：03-3435-8665